Riconoscere tempestivamente i segnali della malattia, valutare le possibilità offerte dalla ricerca e accompagnare pazienti e familiari durante il percorso assistenziale. Sono stati questi i temi del confronto organizzato all’auditorium del Noa dall’Asl Toscana nord ovest e dalla Fondazione Dott. Ezio Pelù in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer.
All’incontro hanno partecipato Alessandro Napolitano, direttore della Neurologia del Noa, Michela Zanetti, coordinatrice dei Centri disturbi cognitivi e demenze dell’Asl Toscana nord ovest, Sonia Mazzucchi, dirigente medico della Neurologia dell’ospedale Apuane, e Carlo Manfredi, presidente della Fondazione Dott. Ezio Pelù. Presenti anche Fabrizio Pucci e Antonio Sconosciuto, presidente e direttore della Rsa Regina Elena di Carrara.
Prevenzione e nuove terapie
Il quadro delle conoscenze è in evoluzione e gli studi più recenti stanno aprendo nuove prospettive nella gestione della patologia. Le opportunità terapeutiche, però, richiedono percorsi diagnostici, assistenziali e di monitoraggio adeguati. Secondo quanto riferito durante il confronto, una parte dei casi di demenza potrebbe essere prevenuta o ritardata intervenendo sui 14 fattori di rischio modificabili individuati dalla ricerca, tra cui perdita dell’udito, ipertensione, sedentarietà e basso livello di istruzione.
L’attenzione riguarda anche l’influenza dell’ambiente sulla salute e sullo sviluppo del cervello fin dalle prime fasi della vita. Dopo l’accertamento della malattia, il percorso dovrebbe comprendere la valutazione neurologica, le attività dei Centri disturbi cognitivi e demenze e il sostegno nella quotidianità. Un ruolo importante è affidato anche ai caregiver, spesso chiamati a gestire cambiamenti nelle relazioni, nelle abitudini e nell’organizzazione familiare.
Alessandro Napolitano ha ricordato che in Italia vengono accertati ogni anno circa 65mila nuovi casi di Alzheimer e che il dato è destinato ad aumentare con l’invecchiamento della popolazione. Per questo, ha sottolineato, servono screening precoci capaci di individuare specifici marcatori nelle prime fasi della patologia. A Massa sarebbero già disponibili le condizioni per avviare questi percorsi e utilizzare i nuovi farmaci anti-amiloide, qualora vengano approvati. Resta da valutare anche la necessità di spazi adeguati per accogliere e monitorare le persone sottoposte ai trattamenti.
Il sostegno a pazienti e caregiver
Il Centro disturbi cognitivi e demenze dell’ospedale Apuane segue ogni anno 300-400 pazienti attraverso visite neurologiche, test, controlli periodici, attività di stimolazione cognitiva e supporto ai caregiver. Sonia Mazzucchi ha evidenziato l’importanza di rivolgersi alla struttura già nelle prime fasi dei disturbi e di chiedere aiuto quando il carico dell’assistenza porta a esaurimento o burnout. Le attività gratuite rivolte ai familiari, ha spiegato, sono ancora poco conosciute.
Nel corso dell’iniziativa è stata presentata anche la mostra Ti rivedo nei tuoi occhi, promossa dalla Fondazione Pelù. Le fotografie di Paola Nizza raccontano sguardi e dettagli di persone con decadimento cognitivo, affiancati da frammenti biografici, testimonianze di familiari, caregiver e operatori e approfondimenti neuroscientifici. L’obiettivo è mantenere al centro la storia e l’identità della persona anche quando la malattia rende più difficile comunicare.
Per Carlo Manfredi, la diagnosi dovrebbe segnare l’avvio di un percorso nel quale pazienti e famiglie sappiano a chi rivolgersi e su quale sostegno poter contare. La collaborazione tra Fondazione Pelù, Asl Toscana nord ovest e professionisti del territorio affianca ai servizi sanitari attività di ascolto e supporto rivolte a malati e caregiver.
